Historias de superación tras un trasplante

'Cambiando corazones' es un libro que relata seis testimonios de pacientes que han tenido que someterse a un trasplante de corazón. En esta entrevista sus autores, los doctores Isabel Coma Canella y Rafael Hernández Estefanía, nos hablan del proceso de selección de las historias, cómo este libro puede ser una herramienta para ayudar a otros pacientes y qué significa formar parte del equipo que trabaja en una intervención que salva muchas vidas.

1. ¿Cómo surge la idea de escribir este libro?

Isabel Coma Canella (IC): La idea surgió al enterarme de que Rafael Hernández Estefanía, cirujano de mi departamento, había ganado un concurso de relatos cortos. Esto me estimuló a escribir un relato para el siguiente concurso. Escribí la historia de un trasplante cardiaco (el primero del libro) y se lo di a leer. A él le gustó mucho y, después de barajar distintas posibilidades de concursos y publicaciones, llegamos al compromiso de escribir un libro entre los dos sobre historias de enfermos que habían recibido un trasplante de corazón en la Clínica Universidad de Navarra.

Rafael Hernández Estefanía (RHE): Efectivamente, el relato que Isabel Coma me dejó leer me impresionó. No sólo era la historia de un paciente trasplantado sino que literariamente tenía mucha fuerza. Llegamos a la conclusión de que había otros testimonios de pacientes que habían sido tratados en nuestro centro y que debían darse a conocer por su sufrimiento y su increíble capacidad de superación posterior. Decidimos que debíamos contar sus historias en un libro.

2. ¿Cómo fue el proceso de desarrollo? ¿Quiénes han participado?

IC: El proceso fue muy simple. Cada uno se lanzó a escribir sobre aquellos enfermos que más le habían impresionado. Lo que uno escribía era corregido por el otro, y así fuimos escribiendo seis capítulos sobre enfermos (en cinco capítulos hablamos de seis trasplantes y en uno de un ventrículo artificial), otro sobre anécdotas de viajes en busca del corazón del donante, dos prólogos (además de otro de Lorenzo Silva), una introducción y un epílogo. A los dos nos ayudó Gregorio Rábago, el cirujano cardiaco responsable de trasplantes, que intervino en todos ellos. Nos dio información sobre algunos pacientes y nos corrigió algunas inexactitudes cronológicas.

RHE: Trabajábamos cada uno en sus capítulos y luego nos corregíamos el uno al otro. Lo hicimos generalmente por las tardes, cuando nuestras obligaciones con los pacientes lo permitían. Ha sido toda una experiencia en la que cabe resaltar la excelente coordinación entre ambos. Podría decirse que "lo que le faltaba a uno lo suplía el otro". Creo que se ve muy bien reflejado en la obra, donde se aprecia claramente que el estilo y el ritmo de todos los relatos son muy homogéneos.

3. ¿Cómo ha sido la experiencia de recoger las vivencias de los pacientes que dan su testimonio en este libro?

IC: Ha sido muy enriquecedora, porque hemos elegido a los mejores casos. Nos fijamos no sólo en el paciente sino también en sus familiares. Siempre ha habido un acompañante cercano que se ha hecho cargo del enfermo. A los dos nos ha impresionado el comportamiento de cada paciente y de sus familiares a la hora de enfrentarse con el dolor, las decisiones difíciles, los riesgos, etc. La mayoría es gente sencilla y encantadora.

RHE: Estoy de acuerdo. Creo que hemos aprendido mucho de la capacidad de superación de todos los pacientes, pero aún más de sus familiares cercanos.

4. Háblennos de alguno de los testimonios que más les haya llamado la atención. ¿Cómo fue?

IC: Personalmente el que más me llamó la atención fue el primero que escribí. Aunque han pasado muchos años, lo recuerdo perfectamente por lo mucho que me impactó. Fue un finlandés que vino en una situación calamitosa, acompañado por su hijo, y después de recibir el trasplante sufrió tal transformación que al principio no lo reconocimos. Su despedida fue una de las muestras de agradecimiento más sincero y conmovedor que he visto en toda mi vida.

RHE: No podría decantarme hacia un testimonio en concreto. Todos me han impresionado de igual manera, y esa es la razón por la cual se encuentran en el libro. Quizás aquella cerveza sin alcohol que me tomé con Juan Vicente, uno de los personajes, ha sido el momento que más especialmente recuerdo. Él esperando un corazón en chándal y con una vía insertada en una vena de su brazo asomando por su manga, y yo con la bata y con el fonendo al cuello, simulando ambos que nos encontrábamos en cualquier establecimiento de la ciudad como dos amigos.

5. Aunque cada caso tiene sus particularidades, el testimonio de otros pacientes puede ayudar a que la experiencia sea más llevadera o les sirva como ejemplo para afrontar una situación tan complicada. ¿Este libro intenta ser una herramienta para otros pacientes? ¿Les puede ayudar a llevar mejor el proceso de un trasplante?

IC: Este libro no se escribió con la intención de ayudar a otros pacientes, pero lo hará sin duda. En realidad lo que importa en la vida, tanto para recibir un trasplante como para superar cualquier otra situación difícil, es la actitud positiva de afrontar las dificultades con fortaleza; es decir, con una sonrisa, sin dramatizar, sin quejarse, aceptando el dolor, con agradecimiento a quien ayuda. La actitud del familiar que acompaña a cada enfermo es fundamental en todos los casos. Nadie es capaz de enfrentarse solo a tantas dificultades cuando está gravemente enfermo. Pienso que una manifestación de humildad está en dejarse ayudar.

RHE: Este libro es un homenaje a todas aquellas personas que sufren una enfermedad terminal como es la insuficiencia cardiaca avanzada. No sólo a los pacientes sino también a los familiares. No obstante, su lectura permite comprender el funcionamiento de los recursos necesarios para realizar un trasplante de corazón. Son muchas las personas que trabajan en la sombra para que esta intervención se lleve a cabo. Creo también, aunque no era nuestro objetivo, que la obra permite al lector comprender que los médicos también sufrimos por nuestros pacientes.

6. Y en el aspecto de la relación entre médico y paciente, ¿qué aporta?

IC: El libro puede ayudar a otros médicos a luchar hasta el final por sacar adelante a cada enfermo, a no tirar la toalla por muy difícil que sea la situación, y a tratar a cada uno con todo el cariño que sea posible. Es verdad que los pacientes de nuestras historias son tan estupendos que ha resultado muy fácil comportarse así. Pero la experiencia es que casi todo el mundo se deja ganar por el corazón y, cuando el trato es cariñoso, acaban rindiéndose.

RHE: Desmitifica la frialdad que se nos atribuye a los médicos. Muchas veces evitamos mostrar nuestras emociones en un gesto que puede ser mal interpretado. No se trata de soberbia o corporativismo, sino de "prudencia". Por supuesto no debemos nunca ser excesivamente optimistas ni dar falsas esperanzas, y eso a veces nos hace parecer que mantenemos demasiada distancia. Sin embargo, los médicos compartimos el sufrimiento del paciente aunque no lo parezca. Creo que en este libro queda bastante bien reflejada esta circunstancia.

7. Un trasplante es una intervención que salva vidas, ¿qué se siente ser parte de un proceso que implica tanto para el paciente?

IC: Se siente una enorme satisfacción, porque el enfermo pasa de estar muy, muy mal a mejorar de forma espectacular, habitualmente en pocos días. Todos vuelven agradecidos y contentos, como si nosotros fuésemos los dueños de la vida. En realidad nos limitamos a hacer lo que otros nos enseñaron y es una maravilla comprobar que funciona. Yo suelo decirles que Dios es el único dueño y señor de la vida, y que las gracias se las deben dar a él. Haciendo nosotros lo mismo, unos pacientes recuperan la vida y otros la pierden.

RHE: Después de un trasplante uno se siente exhausto físicamente. La adrenalina que ha recorrido tu cuerpo durante las horas previas, en las que se ha realizado el viaje para recoger el órgano del donante, y durante la implantación desaparece poco a poco y llega el cansancio físico. Suele suceder a altas horas de la madrugada, y conciliar el sueño se hace difícil. No obstante, cerrar los ojos y sentir "el deber cumplido" es algo muy gratificante y sólo comparable al día en el que el paciente se va a casa con un nuevo corazón y camina sin la dificultad y el ahogo con que lo hacía cuando entró.

8. ¿Se aprende con cada paciente?

IC: Por supuesto que se aprende, y mucho, con cada uno de ellos. En uno de los capítulos cito una frase, que no es mía: "un médico que estudia pero no ve pacientes es como un marino que conoce las cartas de navegación pero no navega". Se aprende a ser médico con los libros y con los pacientes. Ellos nos enseñan no sólo la parte científica de la medicina (no hay enfermedades sino enfermos), sino también la parte humana: la sencillez, el cariño, el agradecimiento, la humidad. En el libro se palpa perfectamente todo esto.

RHE: Todos los días se aprende algo de los pacientes. Las patologías pueden ser similares, pero las personas son individuales y completamente diferentes. En la forma de aceptar la enfermedad e incluso en la manera de recuperarse. Es, incluso, un factor determinante de nuestra profesión. No sólo aprendemos de la evolución y tratamiento de la enfermedad; también de la mejor manera de trasmitir al enfermo las buenas o malas noticias.

9. ¿Qué mensaje quieren transmitir a los familiares y pacientes que deben enfrentarse a un trasplante?

IC: Yo les aconsejo que se lean el libro y aprendan de estos enfermos. Cada uno destaca por algo distinto, pero todos son ejemplares. De ellos tenemos todos que aprender.

RHE: Que confíen en los médicos y cirujanos y en el sistema sanitario actual. España es un país cuya sanidad está repleta de excelentes profesionales que realizan su actividad diaria por vocación, a pesar de las dificultades que pudieran surgir en cada momento. No hay mejor recompensa que entregar el informe de alta a un paciente trasplantado que regresa a su casa restablecido.

'Cambiando corazones'. Plataforma Editorial, 2014. 264 páginas.