Una “radiografía” a la vida con cardiopatías congénitas

Mar Bonada es ilustradora y también una persona que vive con una cardiopatía congénita. En ese orden, porque tal y como ella afirma, su vida no gira en torno a la enfermedad, aunque esta haya sido la razón por la cual se embarcó en la escritura de un libro: Radiografía sentimental, editado por Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Cataluña (AACIC) y la Asociación Corazón y Vida, en el que también tienen cabida sus dibujos. En esta obra cuenta los miedos y las frustraciones, pero también las ilusiones y las esperanzas de quienes viven con estas patologías. Hemos hablado con ella para que nos cuente cómo ha sido el proceso de creación de este libro.

Pudiste escribir un libro autobiográfico, contando tu experiencia como una persona que vive con una cardiopatía congénita, pero en cambio hiciste uno que es una "reflexión colectiva" de lo que implica vivir con este trastorno. ¿Por qué?

Decidí no hacer un libro autobiográfico porque lo que me interesaba era saber cómo vivían otras personas en mi misma situación, qué sentían, cómo padecían la enfermedad. Buscaba encontrar respuestas a las inquietudes y emociones que surgen frente a la cardiopatía congénita. Conocer el punto de vista de otras personas. Además de identificarte con ellas te ayuda a crecer y a evaluar si vale la pena o no preocuparse por unos motivos u otros, y esto te ofrece la posibilidad de crecer personalmente. Era mucho más interesante hacer una reflexión colectiva, sin juzgar, ni decir en ningún momento cuál es la opinión correcta, porque no creo que haya una única manera de vivir, creo que cada persona debe encontrar su forma de vivir la enfermedad.

Este libro se nutre de tu experiencia y la de otros. ¿Cómo fue hablar con otras personas de todas las edades, desde niños hasta adultos?

Era interesante hablar con personas de diferentes edades porque la enfermedad te acompaña desde que naces hasta que mueres. No es una enfermedad que se cura, se puede paliar, se puede vivir mejor, pero te acompaña siempre. Las etapas vitales eran importantes para ver cómo evolucionaban las emociones con los años. Antes de escribir el libro yo no había hablado nunca con alguien que tuviera una cardiopatía congénita, ya que soy mayor y en mi época no existía o no conocía asociaciones que me permitieran relacionarme con otros. La experiencia por momentos fue muy intensa porque cada cardiopatía congénita es muy diferente y conocer detalles de las otras enfermedades, miedos... me emocionó, me hizo observar mi vida. Aunque en momentos me hizo dudar de cómo la estaba llevando, también me hizo tener más armas para seguir luchando.

Incorporas varias ilustraciones hechas por ti que recrean una "piscina colectiva", un lugar en el que, según explicas, "se puede andar más ligero", pero también lo relacionas con el hecho de estar expuesto y lo que significa de cara a las otras personas. ¿Eso se debe a que es una preocupación lo que pueden decir o sentir las demás personas?

Cuando presenté el proyecto del libro a AACIC lo hice como un proyecto con ilustraciones porque era importante mezclar una parte de mí con la cardiopatía y mi vida profesional. Me gustaba la idea de darle un toque poético, pues la enfermedad es un tema duro, sobre todo para otras personas que no tienen relación directa con la enfermedad. Así que estos dibujos más que ser decorativos están impregnados de emociones.

La piscina, tema tocado en las imágenes y en el texto, es un juego metafórico en el que el agua es la enfermedad, y ese agua es un espacio colectivo que te permite mezclarte con otros (tus familiares, amigos, conocidos). Es un espacio colectivo porque la enfermedad es compartida... se vive con la enfermedad pero el día a día se comparte con personas que no la padecen. Y este es el punto que toca el libro. Cómo nos tratan, cómo afrontamos el día a día, las dificultades que surgen, etc.

La parte estética no es la primera preocupación de un cardiópata aunque puede afectar por momentos. Me atrevo a decir por otros: es mejor tener una señal externa de la enfermedad y seguir "nadando".

También se habla sobre el valor de las asociaciones de pacientes, esas que permiten "descubrir que hay personas como nosotros que nos hacen sentir mejor y con esperanza". ¿Cómo valoras el trabajo que hacen y cuál es tu relación con ellas?

Fue a raíz de plantearme este proyecto cuando hablé con AACIC. A ellos les interesó mi idea y me pusieron en contacto con socios de la asociación para conocer sus experiencias. La historia de estas personas y mi experiencia al escucharlos han sido determinantes para la realización de este libro. La mayoría de las asociaciones de pacientes realiza una muy buena labor a favor del colectivo de niños, jóvenes y sus padres.

Como adulta no me siento muy identificada con esta parte de su labor. Creo que está desconectada de cómo vive un adulto y sus problemas. Las asociaciones son conscientes de esta falta de información y trabajan para llegar a este colectivo. Actualmente hay muchos adultos que viven con una cardiopatía congénita. Además, todos estos niños y jóvenes serán adultos pronto.

Como adulta con una cardiopatía congénita y socia de la AACIC considero que sería muy útil, para las personas como yo, poder contar con más actividades y servicios dirigidos a nuestras edades. Creo que es un punto en el que todavía pueden avanzar mucho más estas organizaciones.

En un extracto apuntas que "para algunas personas reflexionar, sin obsesionarse, en la cardiopatía congénita, es positivo". ¿Este libro pretende servir como una herramienta para que otros hagan esa reflexión? ¿Por qué es positiva?

Puede servir como herramienta para quien quiere reflexionar. Aunque también es un medio para conocer y entender qué implica vivir con una enfermedad evolutiva.

El libro habla de las emociones y sentimientos. Cuando se vive con una enfermedad que requiere controles médicos de por vida, te enfrentas a una realidad que puedes negar o no. Te hace pensar. No es una obligación estar de acuerdo con las ideas del libro. En mi caso ha sido positivo reflexionar y saber que hay un principio y un final. Y que solamente tengo una vida.

El libro habla sobre lo que implica la enfermedad, cómo afectan las diferentes etapas de la vida, el día a día, la relación con el médico, la familia, la pareja y amigos, ser padres, la vida laboral... Cuéntanos cómo concebiste esta estructura de contenidos.

Sencillamente trata los temas existenciales que preocupan a cualquier persona: la amistad, la familia, el trabajo, etc., con el añadido de la enfermedad.

¿Este libro también podría ser una herramienta útil para que los padres y amigos de las personas con cardiopatías congénitas entiendan su situación y sepan vivir también con lo que significa la enfermedad? ¿Por qué?

Sí, este libro es una herramienta para que padres y amigos conozcan lo que significa vivir con la enfermedad. De hecho, la idea nace de esa preocupación de los cardiópatas cuando pensamos que las otras personas "no nos entienden". Esto se debe a que muchas veces no podemos expresar cómo se está viviendo una situación determinada o un dolor físico, y creemos que como la otra persona no lo vive en su propia piel, por mucho que te observe y te quiera, no puede entender la magnitud de esa situación. Creo que este libro puede ayudar a entender esas situaciones.

¿Por qué recomendarías este libro?

Por ser un libro diferente, tanto en el enfoque del tema de las cardiopatías congénitas como por ser un libro cercano y fácil de llegar tanto al público juvenil como adulto. Además de incluir un lenguaje paralelo al texto, el de las ilustraciones.

Este libro es de interés para las personas que padecen la enfermedad y para su entorno. También para quien se interesa y está en contacto con el mundo de las emociones. Desde su publicación psicólogos, médicos y enfermeras, además de personas que viven con otras enfermedades, han comprado el libro. Algo que es muy gratificante.

Lo obtenido por la venta del libro Radiografía sentimental será destinado a la Asociación Corazón y Vida (asociacion@corazonyvida.org, 954 65 54 84) y la AACIC (info@aacic.org 934 586 653). Si desean adquirir un ejemplar deben ponerse en contacto con estas instituciones.