Miedo, incomprensión, frustración, desconcierto, y especialmente, incertidumbre; son muchas incógnitas que puede experimentar una persona que acaba de sufrir un accidente cardiovascular. Una actitud positiva y, sobre todo, una participación activa del paciente en el tratamiento de su enfermedad son elementos fundamentales para lograr una favorable recuperación.
Este ha sido el caso de Natalia, Pablo Amado y Víctor Manuel, quienes, tras sufrir sus respectivos infartos, han sido escogidos por sus cardiólogos para formar parte del proyecto Paciente Experto, desarrollado por la Fundación Española del Corazón, con el apoyo de la Sociedad Española de Cardiología y en el marco de Mimocardio.
Tras realizar una formación online y acreditarse como pacientes expertos, Natalia, Pablo Amado y Víctor Manuel, junto con otros 115 pacientes de toda España, se encargan de dar apoyo a otras personas que, como ellos, han sufrido un infarto o han sido diagnosticados de fibrilación auricular o insuficiencia cardiaca.
Este viernes 3 de octubre se celebrará en Madrid el I Congreso del Paciente Cardiovascular Experto para analizar cómo se está desarrollando este proyecto que nació hace apenas un año y ya cuenta con la participación de más de 100 hospitales de prácticamente todas las comunidades autónomas (ver listado anexo).
Además de los propios pacientes, al congreso también asistirá Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; el Dr. Carlos Macaya, presidente de la FEC y jefe de Servicio de Cardiología del Hospital Clínico de Madrid; y la Dra. Almudena Castro, directora de Mimocardio y coordinadora de la Unidad de Rehabilitación Cardiaca del Hospital Universitario La Paz (Madrid).
"Desde la Fundación Española del Corazón", explica su presidente, el Dr. Carlos Macaya, "hemos querido realizar una fuerte apuesta por la educación a los pacientes. Un paciente formado es un paciente que puede afrontar con mucha más diligencia su enfermedad y aprender a convivir con ella de manera optimista".
Para la Dra. Almudena Castro, coordinadora de Mimocardio y del Proyecto Paciente Experto, "a través de nuestro programa intentamos cubrir la formación a la que no llegamos como cardiólogos en nuestro día a día. En España todavía existen muy pocas unidades de rehabilitación cardiaca y cuando un paciente recibe el alta, en muchas ocasiones lo hace todavía con muchas dudas. Si estas dudas nos ayudan a resolverlas una persona que ha pasado por lo mismo que nosotros, afrontaremos de una forma mucho más positiva toda la recuperación que nos queda por delante".
¿Cómo se organiza el programa Paciente Experto?
El programa Paciente Experto forma a una serie de pacientes escogidos por sus cardiólogos para que puedan ofrecer charlas y apoyo a otros pacientes, es por ello que tras realizar el curso online deben pasar un examen para acreditarse.
Los criterios que se valoran de los pacientes escogidos son: voluntariedad, capacidad de autocuidado, ausencia de discapacidades psíquicas, empatía, interés por ayudar y habilidades de comunicación.
Todos los pacientes que estén interesados en realizar el programa podrán consultarlo con sus respectivos cardiólogos quienes les darán unas claves de acceso a la página www.escuelapacienteexperto.org. Actualmente se han desarrollado cursos para tres enfermedades distintas: cardiopatía isquémica (infarto y angina de pecho), fibrilación auricular e insuficiencia cardiaca.
Cada una de las enfermedades comparte unas materias generales sobre la enfermedad cardiovascular impartidas por diversos expertos (cardiólogos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos...):
- ¿Qué es la enfermedad cardiovascular y por qué se produce?
- ¿En qué consisten las pruebas diagnósticas que se realizan para el estudio de la enfermedad cardiovascular?
- Técnicas de comunicación
- Problemas psicológicos asociados a la enfermedad cardiovascular
Cada enfermedad cuenta, además, con unas materias específicas sobre los tratamientos de la patología, las comorbilidades asociadas a esa cardiopatía o las pruebas diagnósticas necesarias.
Programa I Congreso de Paciente Experto Cardiovascular
11:00 a 11:30h: Bienvenida a cargo de los coordinadores del programa
11:30 a 12:00h: ¿Qué aporta Paciente Experto a la mejoría del conocimiento de la enfermedad cardiovascular? (Dr. Domingo Marzal, jefe del Servicio de Cardiología del Complejo Hospitalario de Mérida)
12:00 a 12:30h: Estado del proyecto Paciente Experto en la SEC-FEC en 2017 (Dra. Almudena Castro, coordinadora de la Unidad de Rehabilitación Cardiaca del Hospital Universitario La Paz).
12:30 a 13:00h: ¿Qué esperamos del Paciente Experto para el 2017? (Dra. Raquel Campuzano, cardióloga del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón)
13:00 a 14:00h: 4 Experiencias de 4 pacientes
14:00 a 15:00h: Cóctel
15:00 a 16:00h: Talleres con 3 Coordinadores
16:00 a 17:00h: Puesta en común de propuestas Paciente Experto
17:00h: Despedida y cierre
