La llegada de un bebé con una cardiopatía congénita impacta en todos los miembros de la familia, provocando un alto estrés emocional, cambios en las rutinas diarias y la necesidad de atención médica intensiva. Así lo relata Janine Kirk en el cortometraje ‘Un latido roto’ (Broken Beat), una película que nace de una experiencia familiar real, contado desde la mirada íntima de los padres, en la que ofrece un relato honesto y conmovedor sobre el shock del diagnóstico y los desafíos emocionales y vitales que lo acompañan.
Esta realidad afecta a miles de familias desde el nacimiento. Se estima que 1 de casi 100 recién nacidos llega al mundo con esta patología, siendo la malformación congénita más frecuente. Sin embargo, las cardiopatías congénitas siguen siendo desconocidas para gran parte de la población. Por eso su visibilidad social es tan importante.
¿Qué son las cardiopatías congénitas?
Las cardiopatías congénitas son todas aquellas anomalías en el desarrollo de la formación del corazón o las grandes arterias que suponen una alteración de la estructura o de la función normal del corazón en el recién nacido.
El diagnóstico prenatal es cada vez más acertado y más precoz. Pero no siempre es posible detectarlas durante el embarazo. Algunas cardiopatías congénitas únicamente se detectan en el momento del nacimiento o poco después. Las pruebas diagnósticas clave son el ecocardiograma y, en función de los datos que proporcione esta técnica, en algunos casos hay que proceder a un cateterismo cadiaco.
¿Qué tipos son los más frecuentes?
Aunque existen más de 50 tipos diferentes de cardiopatías congénitas, pueden clasificarse en tres grandes grupos:
- Cortocircuitos izquierda derecha. Son cardiopatías caracterizadas por conexiones anómalas entre las aurículas, los ventrículos y los grandes vasos arteriales. Al tener más presión las cavidades izquierdas que las derechas, la sangre pasa del circuito arterial al venoso sobrecargando las funciones de los ventrículos y el pulmón donde produce congestión y aumento de la presión arterial pulmonar. En el caso de cortocircuitos a nivel de las arterias (aorta / arteria pulmonar) ocurre lo mismo.
- Lesiones obstructivas. Estas cardiopatías dificultan la salida de la sangre de las cavidades cardiacas. Entre ellas están las estenosis aórtica y pulmonar y la coartación aórtica.
- Cardiopatías congénitas cianóticas. Se caracterizan porque se establecen cortocircuitos por los que la sangre venosa se mezcla con la arterial. Esto reduce las concentraciones de oxígeno en la sangre que circula por todo el organismo. Su consecuencia principal es que esta baja concentración de oxígeno produce cianosis (color azulado especialmente visible en dedos, labios, lengua, etc), son los conocidos como “niños azules”. Las cardiopatías congénitas cianóticas más habituales son la tetralogía de Fallot, la transposición de los grandes vasos y el ventrículo único, por citar solo las más importantes.
¿Cuál es su tratamiento?
Dependiendo del tipo de cardiopatía, sus consecuencias serán diferentes, al igual que su tratamiento, que puede incluso no ser necesario, como en el caso de las asintomáticas - las más banales pueden pasar desapercibidas hasta la edad adulta-.
En cuanto al resto, el tratamiento, cuando se precisa, suele ser quirúrgico. En algunos casos, la alteración puede corregirse con una única intervención quirúrgica. Sin embargo, en las cardiopatías congénitas más complejas puede ser necesaria la realización de varias cirugías, aunque hoy en día algunos defectos congénitos se pueden corregir sin recurrir a la cirugía mediante el cierre de cortocircuitos por medio de un cateterismo.
Una vez intervenidos, muchos pacientes con cardiopatías congénitas permanecen completamente asintomáticos, pero es posible que haya que realizar seguimientos cadiológicos, al menos de forma anual, con el fin de prevenir y detectar la posible aparición de complicaciones evolutivas.
Cardiopatías congénitas en adultos
Como contábamos en el número 158 de la Revista de la Fundación Española del Corazón, muchos de los niños que nacían hace 50 años con una cardiopatía congénita grave no llegaban a cumplir los tres años de vida. Por eso, ni siquiera existían entonces unidades de cardiopatías congénitas de adultos.
Hoy, el escenario ha cambiado: desde finales de la década de 2000, comenzó a haber en nuestro país más adultos con cardiopatía congénita que niños con cardiopatía congénita. Su supervivencia ha mejorado tanto gracias al desarrollo de las cirugías modernas, la implementación de procedimientos percutáneos y el diagnóstico prenatal, más acertado y precoz, que se ha trasladado como tipo de enfermedad a la edad adulta.
Sin embargo, sigue siendo una enfermedad crónica que impacta en múltiples aspectos de la vida y de la calidad de vida de los pacientes. Como explicaba el doctor Enrique Balbacid Domingo en el citado artículo, los adultos que tiene una cardiopatía congénita pueden tener limitaciones físicas que afectan no solo a las actividades recreativas sino también a la actividad profesional, además de poder afectar al desarrollo académico debido a que estos pacientes a veces pasan temporadas largas en el hospital y se pierde la rutina académica de cualquier niño durante el periodo de la infancia. Ya en la vida adulta necesitan un reconocimiento de la discapacidad para las adaptaciones laborales que les permitan ser individuos laboralmente activos.
Recientemente, el Congreso de los Diputados ha dado luz verde a una proposición no de ley para la inclusión de un baremo específico para los adultos con cardiopatías congénitas en el Real Decreto 888/2022, que regula los criterios de evaluación de la discapacidad en España.
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